重病绊住女博士随时有生命危险 姐姐捐骨髓留住她

　　今年1月9日，本报以《重病绊住女博士：我想顺利毕业》为题，报道自贡籍女博士身患重型再生障碍性贫血，让她命悬一线。如今已过去近4个月。

　　唐洁，这位来自自贡的中国科技大学遗传学专业博士。这个6月本是她的博士毕业季，答辩、授学位、与同窗离别才是该有的节奏。而因患急重型再生障碍性贫血，她不得不申请休学一年。如今躺在病床上，随时都有生命危险。

　　比唐洁大两岁的姐姐谢欢，是一个3岁女孩儿的妈妈。但现在，没有比姐姐更重要的身份唐洁的骨髓及外周血造血干细胞移植，姐姐是供体。两人已做了移植前查体，预计下周手术。

　　吃个梨要烫3次 微波炉消毒餐具

　　昨日下午2点，在川大华西医院上锦院区15楼的病房外，谢欢熟练地戴上口罩，快速用消毒液洗手后，进入妹妹的病房。对她而言，这个动作已变成一种条件反射：为了避免妹妹被感染，进入病房必须先消毒。

　　层流室花费太高，医生在唐洁的单人病房设置了个简单的层流床。床四周套上一层透明罩子，唐洁待在里面，空气循环消毒，不能开空调、风扇。天气闷热，妈妈和姐姐轮流给唐洁扇扇子：只有人工才能把握好度，既不能被热到，也不能被风吹感冒。

　　身高1米65的唐洁原本110多斤，自1月份诊断出患再生障碍性贫血至今，瘦到只有80斤。连单薄的妈妈都可以将她一把抱起。为了照顾唐洁，妈妈和谢欢在医院对面租了套二的房子，每天为唐洁做一日三餐。她们想节省，却必须奢侈由于怕感染，唐洁对食物的要求很高，她们没法跟人合租共用锅碗瓢盆。每一餐饭，除了保证菜和肉是新鲜的，餐具都要提前放到微波炉消毒，装上饭菜后再消毒一次。

　　大概是由于肺部感染的缘故，住院后唐洁特别爱吃梨。她吃到嘴里的每一口梨，都要经过“复杂的工序”。谢欢将梨子烫过后削皮，削皮后再烫，切块，切块后再烫一次，最后才能用消毒过的餐具让她把梨子送进口。

　　没有造血功能的病人最怕出血。就在几天前，唐洁大咯血，医生全力抢救才将她从鬼关门拉回来。谢欢和妈妈轮流守在床边，不敢离开。

　　乐观的女博士

　　想把经历写成《吸血鬼日记》

　　身体越来越脆弱，唐洁的心却依旧很强大。每隔3天她要输一次血小板，每周要输一次红细胞，她开玩笑称自己是“吸血鬼”。有时候跟姐姐聊着天，她会突然说，“姐，我感觉身体不太对劲。”谢欢问她怎么了，她就笑着回答：“好像又该吸血了。”

　　去年11月18日，唐洁因急性黄疸肝炎住进安徽医大附一院。当时她觉得是自己平时太拼了，生病是老天在放假，让她休息几天。出院后回自贡老家休养，又因血小板极少，白细胞极低入住自贡一医院，今年1月8日，确诊为重度再生障碍性贫血。从此输血变成家常便饭。

　　在病床上，唐洁仍然保持着记录的习惯。她让家人带来电脑，一边修改博士论文，一边记录治疗进度和个人感悟。她还想把经历写成一本书，名字都想好了，叫《吸血鬼日记》。

　　唐洁的专业是遗传学，博士论文围绕生殖范畴和女性不孕不育。她原本计划申请美国一所大学读博士后，希望通过专业知识帮助别人。现在想法变了，她希望能够更多关注再生障碍性贫血领域，一方面是科研，另一方面希望病好后能通过努力成立一个基金，“许多资助都是针对白血病的，再障其实花费也很大。”

　　唐洁有医学底子，也清楚病情，这让主治医生不避讳和她直接聊治疗方案。“她是在肝炎后患极重型再生障碍性贫血，这种病死亡率很高，我看着她一次又一次闯过鬼门关，从没放弃过，非常坚强！”唐洁的主治医生，血液科刘芳博士这样评价她。

　　被宠爱的妹妹

　　姐姐辞掉工作照顾她

　　仔细比较，唐洁跟姐姐长得很像。两人都是大眼睛，高鼻梁，即便剪了短发，戴着口罩，唐洁也能让人一眼看出是个美女。她和谢欢是亲姐妹，只是一个跟父亲姓，一个跟妈妈姓。

　　谢欢是攀枝花一家医院的护士，2个月前为照顾妹妹辞职。她还有个3岁的女儿，现在只能让孩子的爸爸既当爹又当妈。谢欢说，家在农村，从小家里经济条件不好，父母操劳挣钱，妹妹基本都是她带大的。唐洁从小成绩好，为供她读大学，姐姐读了卫校，早早工作。妹妹也不负众望，大二之后就没有向家里要过学费，通过奖学金和勤工俭学解决。在西南科技大学毕业后，被保送至中国科技大学硕博连读。

　　命运对这个家庭多少有些不公。几年前，唐洁的父亲患直肠癌做了手术，至今身体仍有影响，母亲也有美尼尔氏综合症。唐洁的病情更是让一家人债台高筑。同时，唐洁又特别受“眷顾”。自她生病后，已有四五十人为她捐献血小板和全血，甚至医务人员也亲自上阵，学校、亲朋好友，当地民政部门、慈善总会也纷纷提供帮助。

　　50万元手术费

　　急需社会伸援手

　　谢欢粗略算了下，妹妹生病以来已经花了70多万，其中6万多还欠着医院，移植手术至少还需要准备50万。唐洁参加的保险一年最多报30万，现在已用掉16万，要凑够50万，任务还很艰巨。但对唐洁而言，手术却不能拖。

　　刘芳博士说，唐洁伴有严重并发症，肺部严重感染出现大量霉菌球，霉菌球会侵蚀大血管引起大咯血，“每一次大咯血都可能要了她的命。”刘芳说，唐洁和姐姐的配型只是半相合，但在骨髓库也没有全相合，而且还要联系供体，说服对方，会花费大量时间，“现在对唐洁而言抓住移植时机比等更好的配型结果更重要。”刘芳坦言，这次手术对她和唐洁都是巨大的挑战，但必须尝试。目前正在为她们检查身体，做术前准备，预计下周手术。对话唐洁除了坚强我没有别的选择

　　由于要防止感染，记者无法进入病房与唐洁交谈。但隔着窗户，华西都市报、华西城市读本记者与唐洁通过电话进行了“面对面”的交流。唐洁语速很慢，每说几句就要喝一次水。

　　华西都市报：你知道姐姐要为你捐献骨髓吗？你是怎么看待的？

　　唐洁：昨天姐姐跟我说上午不能来医院陪我，我就知道她是去做术前检查了，之前医生也跟我沟通过。我相信科学，希望移植不会对姐姐的身体造成影响。

　　华西都市报：生病后你觉得自己的心态跟以前比有变化吗？

　　唐洁：我读研的时候太拼了，晚上经常熬夜，习惯了紧张生活，现在觉得为了做实验、做科研，我是在透支自己的生命。每个人都该爱惜自己的身体。

　　华西都市报：住院期间，什么让你最受触动？

　　唐洁：在这里我看到很多生死，相邻病房可能不断有人“走了”。之前有一个70岁的白血病老人，经常在走廊和病房门口唱歌，那段时间正是我最烦燥、郁闷的时候，听到歌声，我就想人家这么大岁数得了白血病还这么乐观，我凭什么这么消极。

　　华西都市报：听你姐姐讲，你现在没有谈恋爱，对于爱情，有什么样的向往？

　　唐洁：大学和研究生阶段，都有不少人（追求），但是我当时考虑得很现实，会想我们不是一个地方的，毕业后可能去不同的国家深造……现在觉得人生其实很简单，希望另一半能跟我并肩走，理解我，支持我做的事情。

　　华西都市报：你知道有许多人在帮你吗？你一定要挺住。

　　唐洁：嗯，我比许多人幸运，许多认识的和不认识的人都在帮我。刚开始我难受过，但慢慢接受了现实，现在很淡定。前几天大咯血，我看着医生拿着箱子过来脚步匆匆，我自己却非常淡定，除了坚强，我没有别的选择。如果我能好，希望以后也有机会帮助别人。（华西都市报记者 刘春梅 华西城市读本记者 李庆影 杨涛）

　　（华西都市报 刘春梅 华西城市读本 李庆影 杨涛）