自制呼吸机为儿续命追踪：生命不能承受的呼吸之重

　　1月28日，浙江台州，母亲王兰芹捏着呼吸球为帮助瘫痪在床的儿子付学朋呼吸。

　　这是世界上独一无二的呼吸机：一头锁住了父母的双手，一头拴住了儿子的生命。

　　“噗、呃、噗、呃……”这是儿子付学朋不同于常人的呼吸声。在一间昏暗的木屋里，这个30岁的男人躺在床上。由于高位截瘫，他肩膀以下的身体无法动弹，连自主呼吸都无法完成。

　　用力、松手、再用力这是父母不停重复的动作。2013年1月27日早上，母亲王兰芹盘腿坐在床头，用手挤压着一只透明的塑胶球。“噗”的一声，塑胶球里的空气通过导管，流入付学朋被切开的气管中，进入他的肺部，再“呃”的一声被呼出来。

　　这个价值只有500元的简易呼吸球，是从医院里买来的紧急救护用品。在儿子瘫痪的5年里，王兰芹和丈夫付敏足就这样反复捏着。按照人正常的呼吸节奏，每分钟挤压十七八次，1小时是1000多次，一天是两万多次。

　　这对父母不敢有丝毫松懈，他们手捏的，是儿子的每一次喘息。

　　儿子的“呼吸”是一家人倾家荡产也要换来的“奢侈品”

　　这台呼吸机其实是呼吸球，是个由塑胶材料制成的椭圆形球体，有两个拳头大小，一头连着导管，按压能使球体吸入空气，再通过导管送出。

　　它虽然简陋，但使用起来很有讲究。父亲付敏足说：“不能捏快了，儿子会呛着，也不能捏慢了，儿子会憋着。”有时付学朋稍微挪动身体，导管就会从喉部的瘘孔中滑出，他马上就会窒息，脸色开始发紫。

　　1月27日早上7点刚过，王兰芹端着一碗大米粥走进屋。在浙江省台州市黄岩区上郑乡干坑村，这户农家有5间木头房子，从上个世纪70年代起再没修葺过。

　　屋里除了两张床，几乎没什么摆设。屋子中央的大床睡着儿子，旁边的小床是王兰芹和丈夫的。她走到儿子床前，一勺勺舀起粥来，伴着腌渍雪里蕻，小心翼翼地喂到他嘴里。

　　床的另一侧，65岁的付敏足缓慢而又有力道地捏着呼吸球。由于使用得太过频繁，这颗球旧得有点不像样，破损的气囊用胶布贴起来。在此之前，已经有6颗呼吸球被用坏。

　　“噗、呃。”付学朋吃完饭，看向父亲，用低微而缓慢的声音说，“电视。”

　　这几乎是他获知外界信息的唯一方式。小伙子喜欢看新闻频道，理由是“只有这个、新鲜”。父亲一手摁着呼吸球，一手摸出遥控器，搁在床前立柜上的17吋彩电开始泛出荧光。

　　7年前，付学朋的世界远不止一张床、一间老屋和一台旧电视。那时，23岁的年轻人是一家汽车4S店的喷漆工。由于初中毕业就到城里打工，他很快成为最年轻的“老师傅”，月薪达五六千元。这个孝顺的儿子，还会把年终奖金全部交给父母。

　　“喜欢、乱逛。”付学朋一句一顿地回忆往事，“脚、闲不住。”

　　两个女儿相继成家，小儿子也有了好工作。半辈子种田、做苦工的付敏足夫妇憧憬着未来，直到那场突如其来的车祸。

　　2006年3月18日晚上8点左右，付学朋开车载着同事回宿舍，被一辆轿车撞倒。几天后，他在台州市中心医院的重症监护室里醒来，医生的诊断结果是“高位截瘫，且不能自主呼吸”。

　　付学朋在重症监护室一住就是两年。其间，付敏足和王兰芹住在家属休息室，白天把铺盖藏进柜子里，晚上拿出来铺在椅子上，勉强对付一夜。王兰芹甚至把电饭煲也搬到了医院，没人注意的时候，偷偷煮一餐饭。

　　夫妻俩日夜坚守为的只是每天能见儿子一次，每次一个小时。“就这样还得轮流，”大女儿付牡萍说，“只允许进去一个人。”

　　由于没有找到事故发生时的监控录像，交警队无法查明到底谁闯了红灯，责任也无法认定。2009年，当地法院最终判决付学朋和轿车司机平均分担过错责任，付学朋获赔48万多元。

　　但付家早已被榨干了。家里的农田无暇耕种，父亲也不再外出打工。夫妻俩靠借债和每月100多元的低保过活。2008年4月，他们背着几十万元债，不得不让儿子出院。

　　儿子的“呼吸”是一家人倾家荡产也要换来的“奢侈品”。瘫痪最初两年，付学朋偶尔还能支撑半小时的自主呼吸。一场重感冒过后，他的呼吸就完全依靠外力了。

　　这家人支付不起价值二三十万元的呼吸机，也掏不起每天一两千元的住院费用。医生教了他们一个笨办法按压简易呼吸器。这种简易呼吸器呈球状，一端有气管连接到喉管，全靠不停捏动才能帮助呼吸，原本用于应急救护。然而，付敏足和王兰芹硬是将它变成一台永不停歇的生命启动器。

　　参与这场呼吸接力不只是一家四口，包括亲朋好友都来帮忙捏呼吸球

　　这是一场漫长的接力：一头是全家人甚至包括亲朋好友永不停歇的按压，一头是付学朋一口又一口的大力呼吸。

　　“这个是能救命的球，那时候一家人什么都不做了，轮流捏球。”付学朋的舅舅王六兵对中国青年报记者回忆。

　　付家夫妇和两个女儿守在付学朋床前，轮流为他挤压呼吸器。此外，还需要给他喂食、翻身、吸痰、倒尿袋，“谁累得实在受不了，才会叫下一个来顶上”。

　　山里的下半夜寒气很重，二姐付牡飞记得，捏皮球时，自己的双脚常常冻得失去知觉，不得不用棉被裹住。但她发现，父母从来不这么做。因为“暖和容易睡着”，他们不敢冒险。

　　整整7个月，付学朋的呼吸就依靠这种人工挤压。此后，在两个姐姐因需要照顾孩子而相继离开的日子里，父母依然守在他的床头。他们说不出什么励志或安慰的话语，只是用不断捏呼吸球的动作，守护着儿子的生命。

　　夏天，王兰芹一天要给儿子翻四五次身。家里唯一一台电风扇，就悬在付学朋头顶上。冬天，她早早拆洗好被褥，把儿子身下的木床铺得厚实松软。

　　由于长期按压，这位母亲双手拇指的第二关节严重受损，她不得不把呼吸球放在床上，用手掌按压代替手指挤捏。

　　付牡飞觉得，是父母给了弟弟希望。他开始看很多喜剧片、小品，对抗消沉的情绪，偶尔也和家人开开玩笑。

　　事实上，参与这场“呼吸接力”的人不止一家四口。舅舅、叔叔、堂弟、姐夫、邻居……甚至包括付学朋的同学好友，许多人都来帮忙捏呼吸球。

　　“这是因为大家都喜欢他。”付牡飞说起弟弟依然自豪。她说在医院里，弟弟对每一个医生护士微笑，从不抱怨。

　　这个年轻人能讲一口标准的普通话，即使躺在厚厚的棉被下面，被帽子遮住半个脑袋，只要有人和他说话，他也一定会把头努力转过来，眼神专注地看着对方。

　　2008年年末的一天，付学朋的小叔在电视上看到，有人用自行车轮圈自制电动呼吸器，马上找到了侄女婿周国军。

　　这位模具制造出身的男人，找来轮圈，反复试验。“不行，电机太快，转速满足不了每分钟17到18次的呼吸频率。”这个巧手的汉子又琢磨着，要用齿轮调节转速。一家人兵分三路，寻找合适的齿轮。

　　周国军直到现在也忘不了那天的场景。几万平方米大的旧零件市场，堆满了大大小小的齿轮。他和妻子挨个摊位问过去，心情近乎绝望。

　　“可能是奇迹。”周国军说，他们无意发现了一个小葫芦状的减速器，一头接上每分钟1500转的电机，另一头就能传送每分钟17到18转的速度。

　　一台收音机大小的电机连着小葫芦状的减速器，再接上不到一米长的活塞连杆，焊上铁片，只要连通电源，这台机器就能按照呼吸的频率，挤压挂在墙上的呼吸球。

　　“激动呀！”周国军抡圆了胳膊，比划着这台价值不过百元机器的运行原理，“不是钱的问题，是救命。”

　　当这台简易呼吸机第一次为付学朋服务时，母亲亲手连好呼吸管，姐姐紧紧抓着他的手，姐夫启动开关。

　　几乎就在电机轰鸣声传来的一瞬间，付学朋的气管里就挤入了一丝新鲜的空气。他张张嘴，发出无声的微笑。

　　在场的不少家人却哭了。

　　宁静的夜晚，山寨呼吸机噪声大得邻居都听得到，但没有人抱怨

　　如今，延续付学朋生命的，一头是姐夫自制的山寨呼吸机，一头是用来急救的简易呼吸球。4年多过去了，电机所在的木板凳早已被黑色的机油浸透，连同板凳下的一块地板，也是漆黑一片。

　　平时，王兰芹和付敏足不舍得启动这台山寨呼吸机。这对只有低保收入的夫妇，负担不起每月200多元的电费。他们更担心机器开得太久，会磨损甚至坏掉。

　　当白天父亲去种水稻、红薯时，母亲还是不停地捏着呼吸球，直到晚上睡觉前父亲替补。这对质朴的父母说不出自己坚守多年的原因，只是说：“就磨吧，能磨到什么时候就是什么时候。”

　　即便是这样，他们仍然不能睡安稳觉。一方面，每夜三到四次，夫妇俩要起床给儿子吸痰。另一方面，这台电动呼吸机的噪声大极了。看电视时音量要调到最大，堂姐在隔壁的二楼睡觉，也能听到响动。当夜里静下来时，左右前后的邻居都能听见，可没人埋怨。

　　“没办法。”王兰芹说。她说话快，声音很大，脸上总挂着好脾气的笑容。面对来探望儿子的人，她不问是谁，一律道谢。

　　付学朋深陷在那张床里。“其实，那个舒服。”他朝电动呼吸机转了转头，努力地吐着字，“稳定、一些”。有时母亲手重了，他偏过头，发出被呛到的声音。有时父亲动作慢了，他就吐舌头，表示憋闷。

　　1月26日晚上，康复之家医疗器械连锁浙江分公司一位经理前来，看着这台简易的机器，半天说不出话。这位专业人士把一个血氧测量仪加在付学朋手指尖。仪器面板上，鲜红的数字“98”跳动，表示被测量人的血氧含量正常。这意味着，付学朋的呼吸，被维持得很好，无论是靠父母手捏呼吸球还是靠运转简易呼吸机。

　　这位经理承诺，有医生不久后就会来为付学朋诊治，评估他的身体状况，并送来真正的医用呼吸机不上机油、不用挤压呼吸球，更不会发出隆隆巨响的声音。

　　“那时你们都能睡好了，大叔。”他攥住付敏足的手。此外，不少人为这家人奔走募捐。有人在微博上发帖，募集了10万余元捐款；有人驱车越过十八弯的山路，送去年货。

　　一直很平静的付学朋有些激动，“还有、希望、谢谢”，他反复说。

　　尽管已经在病床上躺了7年，甚至连抬手的动作都没再做过，但他觉得，当年喷漆的技术“还在手上，能、感觉到”。如果还能站起来，这个30岁的年轻人想亲手抱一抱小外甥，想跟着姐姐、姐夫去城里逛逛，最想的还是能继续工作，兑现自己曾经的承诺：“爸妈你们少干点活儿，我能养家了。”

　　他已经5年没有走出这间木屋了，甚至不记得自己的模样。翻开旧影集，其中的付学朋，时而趴在巨石上，时而站在陡崖边，眉毛浓密，眼睛闪闪发亮，十足不安分的模样。

　　1月27日晚上，母亲在厨房里切着冬笋，舅舅、舅妈围着火盆取暖，两个外甥尖叫着追逐打闹。晚饭出锅，王兰芹照旧谁也不问，径直盛一碗，端到儿子床前，柔声问道：“阿朋，吃面不？”

　　一旁，父亲正用那双关节早已变形的手，努力地为他捏着呼吸球。屋里飘荡着母亲的油烟香和父亲的泥腥气。付学朋就这样大口大口地，呼吸着这世间的气息。